blogi ludzi chorych na sm

Inwestycja w skuteczną terapię osób ze stwardnieniem rozsianym (SM) jest opłacalna, gdyż pozwala im utrzymać się na rynku pracy, zamiast przechodzić na rentę z powodu inwalidztwa - mówili lekarze 26 maja, podczas konferencji zorganizowanej z okazji obchodzonego w ponad 60 krajach Światowego Dnia SM. A oto kilka czynników, które sprzyjają zachorowaniu na stwardnie­nie rozsiane. Płeć. W pewnych rejonach geograficznych kobiety są dwukrotnie bardziej narażone na zachorowanie na SM niż mężczyźni, a w innych nawet trzykrotnie. Nie wiadomo, dlaczego tak się dzieje, chociaż podejrzewa się, że mają na to wpływ hormony. Część chorych na SM obserwuje u siebie objawy świadczące o zaburzeniach funkcji poznawczych: spowolnienia wykonywania różnych czynności, zapamiętywania informacji czy skupienia uwagi. Dzięki nowoczesnym terapiom lekowym oraz treningom można zahamować rozwój choroby także w tym obszarze. Badania pacjentów chorujących na SM w zakresie obejmującym też funkcje poznawcze - Kiedy czekamy na telefon od kogoś, czasem jesteśmy przekonani, że rzeczywiście go słyszymy. Upraszczając, to kora czołowa wysyła sygnał do kory słuchowej, żeby przygotować się na bodziec, a kora słuchowa zwiększa pobudliwość. Stąd dziwne doświadczenia. U pacjentów ze schizofrenią jest podobnie. Oni często czekają na głosy. Większość ludzi nie potrzebuje szczepionki przeciwko polio, ponieważ zostali zaszczepieni jako dzieci. Podróżujący z zagranicy mogą potrzebować dawki przypominającej w przypadku podróży do obszarów, w których nadal występuje polio. Szczepionka żółta gorączka może nie być bezpieczna dla osób chorych na SM nonton drama china forever love sub indo. Tymczasem dzięki inicjatywie Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego chorzy na SM z województwa wielkopolskiego mogą uniknąć długiego oczekiwania. 22 maja br. w Poznaniu (SP ZOZ MSW w Poznaniu im. prof. L. Bierkowskiego, ul. Dojazd 34) odbędą się bezpłatne konsultacje specjalisty neurologa w celu kwalifikacji chorych na stwardnienie rozsiane do Programu Terapeutycznego „Leczenie stwardnienia rozsianego”. – Długi czas oczekiwania na rozpoczęcie leczenia to jeden z najpoważniejszych problemów osób z SM w Polsce. Szybkie rozpoczęcie terapii ma kluczowe znaczenie dla powstrzymania rozwoju choroby. Tymczasem zdarza się, że pacjenci czekają na leczenie całymi miesiącami – powiedziała Luiza Wieczyńska, zastępca sekretarza generalnego PTSR – Aby ułatwić chorym dostęp do terapii, 22 maja w Poznaniu przy ul. Dojazd 34, prowadzone będą bezpłatne konsultacje neurologiczne umożliwiające szybką kwalifikacji do Programu Terapeutycznego. Konsultacje będą odbywać się wyłącznie po wcześniejszej rejestracji telefonicznej, która będzie prowadzona od poniedziałku do piątku w godz. 8:00-12:00, tel. 61 846 47 92. Osoby biorące udział w konsultacjach proszone są o zabranie ze sobą aktualnych wyników badań i historii choroby (w tym dokumentów potwierdzających rozpoznanie SM i wyników rezonansu magnetycznego). Stwardnienie rozsiane to przewlekła, neurologiczna choroba najczęściej dotykająca ludzi młodych – między 20 a 40 rokiem życia. SM nie można wyleczyć, jednak istnieją preparaty immunomodulujące, które w istotny sposób wpływają na zahamowanie postępu choroby, spowalniają jej przebieg i zmniejszają częstość rzutów pojawiających się w trakcie jej trwania. Osoby ze stwardnieniem rozsianym korzystające z odpowiedniej terapii i rehabilitacji mogą prowadzić normalne, aktywne życie. Młodzieńcza sylwetka, blond włosy i wyraziste oczy. To pierwsze, co rzuca się w oczy, gdy patrzymy na Pawła Gąskę – z zawodu dziennikarza, a prywatnie człowieka od dziesięciu lat zmagającego się z nieprzewidywalną i nieuleczalną chorobą, jaką jest SM – stwardnienie rozsiane. Spis treściWreszcie jakaś diagnoza: – guz mózgu albo SMLekarze mi odmówili, muszę ratować się samNie mogę już z synem połazić po górachStwardnienie rozsiane narzuciło mi określony tryb życiaGdyby nie bliscy, dawno bym się poddałTrzeba codziennie walczyć o siebie i niezależnośćCo to jest stwardnienie rozsiane?Jak rozpoznać chorobę?Terapia łagodzi przebieg choroby Sam postawił sobie diagnozę - SM czyli stwardnienie rozsiane, bo lekarze, do których trafiał, mieli inne pomysły na jego złe samopoczucie. Wszystko zaczęło się od zapalenia tęczówki, które jest jednym z typowych objawów choroby. Ale to nie przekonało ani okulisty, ani neurologa, by wykonać głębsze badania. Zapalenie stawów, zwyrodnienie kręgosłupa – tak brzmiała pierwsza lekarska diagnoza. Potem pojawił się kolejny pomysł – miastenia, czyli choroba charakteryzująca się ciągłym zmęczeniem i znacznym osłabieniem mięśni szkieletowych. – Nawet informacja, że mój brat choruje na SM, nie naprowadziła lekarzy na właściwy trop – mówi Paweł. – Dwóch stwardnieniowców w jednej rodzinie? To niemożliwe, stwierdzili, i przez pięć lat leczono mnie na różne przypadłości, oczywiście bez efektu. A w świecie jest tak, że rodzina każdego chorego na SM jest objęta opieką neurologiczną. U nas nie. Wreszcie jakaś diagnoza: – guz mózgu albo SM Cztery lata temu Paweł doznał porażenia mięśni twarzy. Opadła powieka, a na twarzy pojawił się grymas przypominający uśmiech Jokera z komiksu o Batmanie. Neurolog, do którego trafił, nie owijał w bawełnę: – To stwardnienie rozsiane lub guz mózgu – wypalił beznamiętnie i wypisał skierowanie do szpitala. Przyjęto go bez zwłoki. Po badaniach okazało się, że Paweł ma SM. Z radości aż uściskał lekarza. Ten patrzył na Pawła z dziwną miną, a kiedy usłyszał, że mimo wszystko lepiej mieć SM niż guz w mózgu, tylko się uśmiechnął. – Wtedy naiwnie wierzyłem, że życie z SM nie będzie takie straszne – wyznaje Paweł. – Przecież mój brat chorował od 15 lat i jakoś sobie radził. To ja też będę. Ale rzeczywistość okazała się inna. Po pierwsze, nie patrzyłem codziennie na życie mojego brata, bo od lat nie mieszkam w rodzinnym domu. A on sam niewiele mówił o trudach choroby. Był trochę mniej sprawny, gorzej widział, ale funkcjonował. Szybko przekonałem się, że nie jest tak prosto. Żaden z lekarzy nie rozmawiał z Pawłem. Nikt nie wyjaśniał, na czym polega choroba, jak będzie postępowała, jak z nią żyć, jak leczyć, jakie są szanse na przyszłość. Rzeczywistość skrzeczała. Była diagnoza, ale o leczeniu można było tylko marzyć. Lista czekających na lek była długa, a Paweł stał na szarym końcu tej kolejki. Miał wtedy 35 lat, ale dowiedział się też, że jest za stary na leczenie interferonem, a poza tym wciąż dobrze wygląda, więc nie mieści się w kryteriach, jakie NFZ określił dla chorych, którym refunduje terapię. – Jest pan zbyt depresyjny do leczenia interferonem powiedziała jedna z lekarek w szpitalu. – Nie widzę dla pana szansy. Lekarze mi odmówili, muszę ratować się sam – Pierwszy uświadomiony rzut choroby przeżyłem niedługo po wyjściu ze szpitala – wspomina Paweł. – Straciłem władzę w nogach, rękach i nic nie widziałem. Leżałem w łóżku, próbowałem zachować resztki godności. Karmiono mnie sterydami, które po 2 tygodniach pozwoliły mi samodzielnie wstać z łóżka. Wydawało się, że najgorsze minęło. Ale choroba nie odpuszczała. Kolejny cios zadała na ulicy. Paweł upadł na chodnik. Pozbierał się z pomocą przechodniów. Od razu pojechał do swojej lekarki, ale ta stwierdziła, że to przypadek, że nie można mieć dwóch rzutów choroby w tak krótkim odstępie. Znów porcja sterydów i wreszcie kwalifikacja do dwuletniego leczenia octanem glatiarameru, lekiem zmniejszającym liczbę kolejnych rzutów choroby. – Dwa lata przeleciały raz-dwa – mówi Paweł. – Lekarka stwierdziła, że nie przedłuży mi leczenia, bo wcześniej nie próbowano mnie leczyć interferonem. Dwuletnia, bardzo kosztowna kuracja na koszt państwa poszła w błoto. Co robić dalej? Ale to nikogo poza mną nie interesowało. Rozstałem się z moją lekarką i szpitalem, delikatnie mówiąc, w niezgodzie. Od dwóch lat leczę się na własną rękę. Lek dostaję w formie darowizny od producenta, a opiekuje się mną prywatnie lekarz, który ma czas i cierpliwość, by odpowiadać na nurtujące mnie pytania. Raz do roku jadę do sanatorium, gdzie mam zabiegi krioterapii. Na co dzień ćwiczę na rowerze stacjonarnym i tzw. wiosłach. Nie mogę już z synem połazić po górach Każdego dnia Paweł ściga się z czasem. Jest bardzo sumienny w walce o samego siebie, by oddalić moment, kiedy będzie musiał usiąść na wózku lub nie będzie mógł wstać z łóżka. – SM odbiera marzenia, weryfikuje plany życiowe, zamyka człowieka w coraz ciaśniejszym kręgu niemocy – mówi Paweł. – Co roku razem z synem chodziłem po górach. Skończyło się. Lubiliśmy łazić po zakamarkach Krakowa. Skończyło się. Z aktywnego człowieka stałem się biernym i czekającym niedołęgą, który w wielu sytuacjach wymaga pomocy innych osób. Nie wiem, jak długo utrzymam pełną sprawność. Moja choroba to wyrok. Nikt nie wie tyko, kiedy będzie wykonany, ale czekanie jest trudne. Nie oznacza to, że ze wszystkiego zrezygnowałem. Stwardnienie rozsiane narzuciło mi określony tryb życia Paweł ma drugą grupę inwalidzką, ale nadal pracuje jako dziennikarz. Choroba narzuca ograniczenia, ale pracodawca rozumie potrzeby chorego człowieka. Paweł ma dłuższy urlop, krócej pracuje, dostaje co roku zapomogę finansową. – Mam za sobą okres wielkiej rezygnacji – mówi. – Wpadłem w dołek psychiczny i prawdę mówiąc chciałem się poddać. Na szczęście znalazła się grupa osób, którym nie był obojętny mój los. To oni zmobilizowali mnie do działania, do walki o samego siebie. Oczywiście, nie obyło się bez strat. Gorzko wspominam sytuacje, gdy zaczęła się skracać lista przyjaciół i znajomych. Poza tym minął mój optymizm, że SM to lepsza choroba niż guz mózgu. Kiedy upadasz na ulicy lub zataczasz się, idąc, a ludzie myślą, że jesteś pijany, gdy zapominasz słów, aby nazwać zwykłe przedmioty, jeśli nie umiesz sklecić rozsądnego zdania, robisz błędy ortograficzne i literówki – zaczynasz wątpić. Choroba narzuciła Pawłowi określony tryb życia. Zanim wyjdzie z domu, musi wykonać czynności, które uzbroją go w siły na resztę dnia. Stara się panować nad chorobą, ale dobrze wie, kto w tym duecie rozdaje karty. SM wciąż jest górą – decyduje o tym, kiedy można pracować, a kiedy trzeba odpocząć, kiedy wyjść na spacer, a kiedy bezczynnie leżeć. SM w liczbach Na świecie choruje ok. 2,5 mln osób, w tym ok. 500 tys. w Europie. SM jest najczęściej spotykaną chorobą centralnego układu nerwowego występującą u młodych osób. SM jest diagnozowane między 20. a 40. rokiem życia, ale coraz częściej także u osób poniżej 18. roku życia i u dzieci (najmłodsze, u którego wykryto SM, miało kilkanaście miesięcy). Kobiety chorują częściej: na 10 osób z SM 6 stanowią kobiety. W Polsce żyje ok. 40 tys. chorych na SM (jedna osoba chora przypada na 1000 zdrowych). Co druga osoba poruszająca się na wózku inwalidzkim ma SM. W Polsce ok. 75 proc. chorych przechodzi na rentę niecałe 2 lata po zdiagnozowaniu SM. Gdyby nie bliscy, dawno bym się poddał Przez dłuższy czas Paweł ukrywał przed swoim 16-letnim synem Gawłem, na co jest chory. Gdy opadał z sił, tłumaczył, że boli go kręgosłup. Ale chłopak sam doszedł prawdy. Dziś opiekuje się ojcem. A kiedy w domu nie ma Beaty, żony Pawła, szykuje posiłki, podaje herbatę. Mimo wielu domowych i mało męskich obowiązków, Gaweł sam sobie wysoko stawia poprzeczkę. Najlepszym dowodem jest świadectwo z czerwonym paskiem. – Podziwiam moją żonę i syna – wyjawia Paweł. – Nie wiem, czy w sobie znalazłbym tyle cierpliwości i determinacji, jaką oni mają. Opieka nad człowiekiem niepełnosprawnym, często uzależnionym od innych, bywa kłopotliwa, uciążliwa. Dobrze wiem, że choroba wpływa na ich życie. Z cierpliwością znoszą moje zmiany nastroju, upadki i wzloty. Bywam wściekły, niecierpliwy, humorzasty. Choroba zbliżyła nas do siebie. Teraz jesteśmy bardziej otwarci na siebie, bardziej siebie ciekawi niż dawniej. Beata wspiera mnie w każdej chwili, zawsze jest blisko, a to niezwykle cenne. Gdyby nie ona, pewnie dawno bym się poddał. Jestem niepełnosprawny, a przez to – do pewnego stopnia – cała rodzina. Mimo to bliscy nie zrezygnowali ze mnie. Paweł otwarcie przyznaje, że często się boi. Niedawno był to wprost paniczny strach przed wózkiem inwalidzkim. Dziś zastąpił go strach przed utratą wzroku, który się pogarsza. Trzeba codziennie walczyć o siebie i niezależność – Najbardziej boję się utraty samodzielności – wyznaje. – Kiedy człowiek nie może sam wykonać prostych czynności, obsłużyć się, traci godność. Zostaje odarty z intymności. Jest podporządkowany otoczeniu, jego woli, chęciom lub niechęciom. Nie wiem, jak długo będę chodził, do kiedy będę mógł pracować. W całym cywilizowanym świecie ludzie chorzy na SM żyją tak jak diabetycy. Przyjmują leki, które oddalają kolejne rzuty choroby, i są samodzielni. W Polsce jesteśmy pacjentami „nierokującymi”, czyli takimi, w których nie warto inwestować publicznych pieniędzy. Nie ma co nas leczyć, bo i tak nic z nas nie będzie. Paweł nie wstydzi się swojej choroby. Wysoko nosi głowę, ale zna osoby, które nawet przed sobą nie przyznają się do SM. – Nie jestem winny swojej choroby – mówi. – Tak się zdarzyło. Muszę to akceptować. Ale prawdą jest i to, że część społeczeństwa uważa, że choroba to kara za coś. Jak choroba ciężka, tym większe były grzechy. Z takim lepiej się nie zadawać. Nikt tego wprost nie powie, ale swoim postępowaniem daje do zrozumienia, że nie akceptuje twojej choroby, inności. Lepiej się odsunąć, by nie musieć pomagać. A przecież wystarczy być. W każdej nieuleczalnej chorobie potrzebne jest ostre spojrzenie na swoją sytuację. Jeżeli patrzy się prawdzie w oczy, jest mniej rozczarowań, cierpienia, bólu i strachu. To pozwala przygotować się na zmiany, ograniczenia, ale przede wszystkim na co dzień walczyć o siebie, o niezależność. Zbierać siły, aby każdy dzień miał sens. Co to jest stwardnienie rozsiane? To choroba centralnego układu nerwowego, na który składają się mózg i rdzeń kręgowy. Rozwija się, gdy dojdzie do uszkodzenia mieliny – substancji otulającej każde włókno nerwowe. W zdrowym organizmie mielina chroni włókna nerwowe i pomaga im przesyłać informacje w centralnym układzie nerwowym. Jeżeli ta osłonka zostanie uszkodzona, informacje docierają wolniej, są zniekształcone lub ich przekaz jest całkiem zablokowany. Nazwa SM – stwardnienie rozsiane (z łaciny sclerosis multipleks) oznacza liczne twarde ogniska powstające w centralnym układzie nerwowym. Na rozwój choroby nie ma żadnego wpływu styl życia. Nie ma też pewnych dowodów, że jest do choroba dziedziczna, aczkolwiek ostatnie badania dowodzą, że chorobę prowokuje kombinacja czynników genetycznych i środowiskowych. Mówi się także, że im dalej mieszkamy od równika, tym większe prawdopodobieństwo wystąpienia SM, co może potwierdzać fakt ogromnej liczby zachorowań w krajach skandynawskich. SM nie jest chorobą zakaźną. Są trzy postaci choroby: SM rzutowo-remisyjne: objawy występują przez kilka dni, tygodni lub miesięcy, a następnie częściowo lub całkowicie ustępują. Do rzutu dochodzi, gdy układ odpornościowy przypuszcza atak na kolejne włókna nerwowe w mózgu lub rdzeniu kręgowym. Rozwija się wtedy stan zapalny, który – nawet bez podawania leków – stopniowo zanika. To tzw. remisja, która może się utrzymywać kilka miesięcy, a nawet lat. Na tę postać SM cierpi ok. 20 proc. chorych. SM wtórnie postępujące rozpoznaje się, gdy po kolejnym rzucie choroby przez sześć miesięcy stan zdrowia się nie poprawia. Statystycznie u 65 proc. osób z SM rzutowo-remisyjnym średnio po 15 latach choroby rozwija się postać wtórnie postępująca. SM pierwotnie postępujące to rzadka postać choroby, która dotyka 10–15 proc. chorych, zwykle po 40. roku życia. Różni ją to, że zniszczeniu ulega tylko osłonka mielinowa w rdzeniu kręgowym. Pierwszym sygnałem są zwykle stopniowe kłopoty z poruszaniem się, często określane jako problemy z chodzeniem. To jednak nie oznacza, że nie mogą wystąpić także inne dolegliwości. Jak rozpoznać chorobę? Nie ma dwóch osób, które chorują w taki sam sposób. Nie zawsze pojawiają się wszystkie dolegliwości. Najczęściej obserwuje się: problemy czuciowe: drętwienie, cierpnięcie lub mrowienia rąk i stóp, problemy ze wzrokiem: zamazane lub podwójne widzenie, czasowa utrata zdolności widzenia w jednym oku, spowodowana zapaleniem nerwu wzrokowego, zmęczenie: przytłaczające poczucie niemocy, które powoduje, że jakakolwiek aktywność fizyczna czy umysłowa jest prawie niemożliwa, zawroty i bóle głowy, utrata siły mięśni i zręczności, problemy z utrzymaniem równowagi i koordynacją ruchów, sztywność, napięcie i skurcze w określonych grupach mięśni, problemy z jelitami i pęcherzem: nietrzymanie moczu i zaparcia, problemy poznawcze: trudności z nauką, skupieniem się nad czytanym tekstem, zapominanie, np. nazwisk, problemy z mową: urwane końcówki słów, mowa skandowana. Terapia łagodzi przebieg choroby Nie ma leków, które skutecznie leczą SM. Są jednak takie, które w istotny sposób hamują postęp choroby. To leki immunomodulujące. Ich zadaniem jest modyfikowanie pracy układu immunologicznego. Taka terapia istotnie zmniejsza liczbę zaostrzeń choroby. Podawanie leków immunomodulujących uznaje się za złoty standard w leczeniu SM, bo wczesne podjęcie leczenia pozwala chorym normalnie żyć. Niestety, w Polsce nie wszyscy chorzy mają dostęp do nowoczesnego leczenia. Aby mieć szanse na refundację kuracji interferonem, pacjent musi spełnić określone kryteria, szacowane punktami określonymi przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Kryteria te to: wiek, czas trwania choroby, dotychczasowa liczba rzutów, rodzaj objawów. Obecnie tylko ok. 8 proc. spośród wszystkich chorych na SM w Polsce jest objętych leczeniem immunomodulującym, refundowanym przez NFZ. W większości krajów Unii Europejskiej leczenie ma zapewnione ok. 30 proc chorych, a w USA ok. 45 proc. Polska plasuje się wśród krajów europejskich na przedostatnim miejscu pod względem dostępności do terapii. miesięcznik "Zdrowie" Witamy, Jesteśmy rozwijającą się inicjatywą o nazwie “Życie z SM” - zajmujemy się z opisywaniem osób, których dopadła ciężka choroba jaką jest stwardnienie rozsiane. Jest to choroba, która dotyka 2 miliony ludzi na całym świecie, najczęściej w przedziale wiekowym 20-40 lat. Choroba, podczas której dochodzi do wielomiejscowego uszkodzenia rdzenia kręgowego i jest to jednakpowód do pożegnania się przez chorego z dotychczasowym życiem a jego prowadzimy różnego rodzaju działania między innymi wydajemy magazyn onazwie “Życie z SM”, w którym opisujemy historię osób walczących zestwardnieniem rozsianym, publikujemy porady, ciekawe artykuły, polecamy produkty,które mogą pomóc chorym. Magazyn wydawany jest w wersji papierowej wnakładzie ośmio tysięcznym oraz w wersji internetowej nastronie również działania w Social Mediach, między innymi na Facebooku,gdzie nasz fanpage osiągnął ponad 15000 grupą prywatnych osób, działających non profit dlatego szukamysponsorów - osób lub firm, które chciałby wspomóc nasze działanie, i przyczynić siędo powstawania kolejnych wydań naszego magazynu. Środki, które pozyskamyprzeznaczone będą na wydawnictwo naszego magazynu w wersji papierowej orazonline. Dzięki Państwa wsparciu będziemy w stanie redagować więcej artykułów natemat stwardnienia rozsianego co przyczyni się do popularyzacji tej choroby orazdoda wsparciu osób borykającym się z ramach podziękowania za wsparcie gwarantujemy naszym sponsorom reklamę wnaszym magazynie, artykuł reklamujący Państwa produkty lub usługi oraz reklamęna naszym fanpage na portalu Facebook. Wydając magazyn docieramy do kilkutysięcy osób w Polsce oraz Europie, reklama na Facebooku to z kolei 15000potencjalnych klientów Państwa firmy na naszym fanpage. Najważniejsze jednak jestto, że wsparcie, którym Państwo nas obdarzą pomoże osobom borykającym się zestwardnieniem rozsianym oraz przyczyni się do popularyzacji wiedzy o tej ciężkiejchorobie w Z SM; 10 zl jest dla Nas duza pomoca. Informacje o sponsoringu natychmiast mozemy dodac na FB naszym profilu. Sporo czasu minęło, od kiedy pierwszy raz dowiedziałam się o kampanii Nie sam na SM, do dziś, czyli daty publikacji tego artykułu. Ale tak to już jest, że ja jestem w gorącej wodzie kąpana, a terminy nie chcą się przyspieszyć 😉 Dziś jednak nadszedł moment, kiedy mogę Wam powiedzieć więcej zarówno o samej kampanii, w której biorę udział, jak i wynikach ankiety, która nieco rozjaśni podejście pracodawców do osób chorych przewlekle. Czym jest stwardnienie rozsiane? Zacznijmy jednak od początku. Chcę Wam we wstępie powiedzieć, czym jest stwardnienie rozsiane, bo ja sama, pierwszy raz słysząc o SM (łac. sclerosis multiplex) miałam o nim mgliste pojęcie. Stwardnienie rozsiane jest przewlekłą chorobą neurologiczną, która w głównej mierze dotyka ludzi młodych – diagnozuje się najczęściej osoby pomiędzy 20. a 40. rokiem życia. Dlaczego o tym piszę? Bo jest to okres najwyższej aktywności zawodowej, czas zdobywania doświadczenia, wspinania się po szczeblach ścieżki zawodowej. Na SM częściej chorują kobiety, szacuje się, że stanowią trzykrotnie większą grupę. Każda osoba z SM choruje inaczej – aktywność choroby, jej objawy są różne u poszczególnych chorych. Stwardnienie rozsiane często kojarzy się z niepełnosprawnością, trudnościami w poruszaniu się. I rzeczywiście kilkanaście lat temu nie było w Polsce dostępnych terapii, które hamowałyby rozwój choroby. Dziś zarówno lekarze, jak i osoby dotknięte SM mówią o tym, że wcześnie rozpoczęta, skuteczna terapia może długotrwale zahamować postęp choroby. Osoby chore na SM mogą więc zachować dotychczasowy tryb życia oraz realizować się zarówno prywatnie, jak i zawodowo. Oczywiście, choroba oraz leczenie powodują ograniczenia, jednak nie jest tak, że osoba chora na SM jest skazana na wózek inwalidzki oraz trwałą niezdolność do pracy. Choroba przewlekła a praca Lekarze neurolodzy, którzy mają styczność z osobami chorymi na SM podkreślają wagę, jaką aktywność, również zawodowa, pełni w życiu pacjentów ze stwardnieniem rozsianym. Diagnoza nie pozbawia osób chorych przewlekle wiedzy, doświadczenia, umiejętności. Czy diagnoza oznacza dla pracodawców jakieś ograniczenia? Może, ale nie musi. Osoby z SM mogą nie wymagać dodatkowych usprawnień, a może być również tak, że diagnoza pozbawi ich możliwości pracy na dotychczas zajmowanym stanowisku, przykładowo wykonywania zadań na wysokości. Jednak bardzo często kontynuacja obranej wcześniej ścieżki zawodowej w dużej mierze zależy od pracodawców i ich otwartości na ewentualne ograniczenia chorych przewlekle pracowników. Czy są oni skłonni uznać, że osoby z SM mogą być efektywnymi pracownikami? Jakie ograniczenia, ich zdaniem, wiążą się ze stwardnieniem rozsianym? O to postanowiliśmy zapytać pracodawców w Polsce, aby mieć orientację, czego potrzebują oraz w jakich aspektach potrzebują wsparcia. Pracodawcy a SM W badaniu, które zostało zrealizowane w styczniu br. zapytaliśmy HR-owców, jakie są ich preferencje w zatrudnianiu oraz jak podchodzą do osób chorych przewlekle. W ankiecie, która została przeprowadzona przy pomocy metody CAWI (wspomaganego komputerowo wywiadu internetowego) wzięło udział 112 przedstawicieli pracodawców oraz pracowników działów HR. Nie jest to oczywiście obszerna grupa badawcza, jednak pokazuje pewne tendencje. Bardzo optymistyczny jest fakt, że 80% przebadanych pracodawców uważa, że osoba z chorobą przewlekłą może być efektywnym pracownikiem spełniającym oczekiwania pracodawcy. Prawie połowa respondentów (45%) uznała, że jest w stanie stworzyć elastyczne formy pracy dostosowane do osób z chorobami przewlekłymi. Wyniki te nie oznaczają, że wypowiadający się w ankiecie pracodawcy na pewno zatrudniliby osoby chore przewlekle, jednak ich deklaracje są pozytywne. Jak się jednak okazuje, kolejne odpowiedzi pracodawców jasno wskazały na konieczność edukacji oraz niewiedzę dotyczącą stwardnienia rozsianego wśród przebadanych firm. Pracodawcy kojarzą bowiem SM przede wszystkim z problemami z poruszaniem się, chodzeniem, wykonywaniem codziennych czynności oraz koniecznością korzystania z wózka inwalidzkiego. W rzeczywistości osoby chore w dużej mierze są sprawne, uprawiają sporty i nie mają wspomnianych ograniczeń. Połowa pracodawców zgadza się ze stwierdzeniem, że stwardnienie rozsiane można skutecznie leczyć, hamować przebieg choroby oraz niepełnosprawność. 40% respondentów nie potrafiło jednak odpowiedzieć na tak zadane pytanie. Ponadto zadeklarowali oni, że w pierwszej kolejności potrzebują wsparcia edukacyjnego, budowania świadomości kadry zarządzającej i pracowników w obszarze SM (61%), a dopiero potem finansowego (37%). Większość z nich (60%) nie zna dostępnych programów wspierających pracodawców w zatrudnianiu osób z chorobą przewlekłą. Zapytaliśmy przy okazji, jakie cechy pracownika są najważniejsze dla pracodawców. Jak się okazało, to nie doświadczenie było najważniejsze, a zaangażowanie, odpowiedzialność, uczciwość, dobra organizacja pracy oraz umiejętność rozwiązywania problemów – cechy, kompetencje, które są niezależne od choroby czy ograniczeń z nią związanych. Wnioski Ankieta przeprowadzona w ramach kampanii i szybki research wśród znanych mi pracodawców utwierdzają mnie w przekonaniu, że zarówno jako pracodawcy, ale przede wszystkim ludzie, nie mamy wystarczającej wiedzy na temat chorób przewlekłych, w tym stwardnienia rozsianego. Nie wiemy, jakie ograniczenia mają osoby z SM, a tym samym nie będziemy wiedzieli, w jaki sposób dostosować stanowisko pracy, jeśli zajdzie taka potrzeba. Nie wiemy, gdzie szukać wiedzy, nie znamy programów pomocowych i ja sama również jeszcze kilka miesięcy temu miałam na ten temat nikłą wiedzę. Kampania Nie sam na SM koncentruje się w tym roku na pracodawcach, osobach chorych ich bliskich oraz wsparciu ich edukacyjnie w tematach dotyczących pracy. Chcemy pomóc pracownikom w podjęciu decyzji o tym, czy rozmawiać o chorobie w pracy oraz wesprzeć pracodawców w zatrudnianiu osób z chorobą przewlekłą. Kampania ruszyła zaledwie kilka dni temu, 26 lutego. Jednak praca w ciągu ostatnich kilku miesięcy pokazała mi, że, osoby zaangażowane w kampanię mają ogromną wiedzę oraz kompetencje niezbędne do tego, aby przyczynić do edukacji zarówno pracodawców, jak i pracowników. Ja osobiście jestem szczęśliwa, że zostałam zaangażowana do kampanii i będę robiła wszystko, aby nagłośnić temat chorób przewlekłych w pracy. Jeśli masz jakieś pytania w temacie, który dziś poruszyłam, chcesz uzyskać więcej informacji, pisz śmiało, komentuj. Podziel się również tym artykułem ze swoimi kolegami i koleżankami z pracy. Może warto na ten temat porozmawiać z kierownictwem? Dzięki temu przyczynisz się do większej świadomości na temat pracowników chorych na stwardnienie rozsiane. Możesz również pobrać poradnik dla pracodawcy, który pomoże Ci w rozmowie oraz zatrudnianiu osób chorych przewlekle: TU Zachęcam również do obserwowania profilu kampanii na FB. Znajdziesz go tu: TU Jeśli przeczytałeś moją historię SM to wiesz jak to przebiegało i trwa u mnie. Oto co ja robię i jak żyję Czego się wystrzegać, co robić i jak zyć. Dlaczego internet to zły doradca? Skoro wszedłeś na moją stronę to znaczy, że suzkasz informacji o tej przypadłości. I co dobre wieści znalazłaś/eś? Pewnie nie. Dlaczego? Pozwól, że dam Ci pytanie. Kto uczestniczy w forach dyskusyjnych ludzi łysiejących? Ci, którym robią się zakola w wieku 35 lat czy Ci co tracą włosy w wieku 21 lat? Kto siedzi na forach dla ofiar przemocy? Ludzie, nad którymi się ktoś znęcał czy ktoś kto dostał klapsa od ojca? W itnerecie głośno zawsze jest o najgorszych przypadkach. Strasznych scenariuszach. Dlaczego? To proste bo ludzie, którzy nie mają poważnych przypadków, zajmują się swoim zyciem i nie mają czasu na pierdoły w postaci lamentowania. Wiem, że ludzie w najgorszym stanie szukają ratunku w postaci wyżalenia się innym. Ale dlaczegoinni mają z tego powdu ceirpieć? Sam widziałem podczas moich poszukiwań teskty w stylu, będzie gorzej i wózek Cię nie minie. Wiesz jak wtedy się czułem? A pisał to SMowiec własnie na wózku. Zrozpaczony i sfrustrowany ale nie żal mi go bo nie wiem ilu osbom zafundował ciężką depresję. Inny przykład to dziweczyna, która pisze bloga i zamieszcza tam filmy ze swoimi zwierzeniami jak siię czuje co może a czego nie. Ma ciezki przypadek. Cierpi, jest jej cieżko ale ten jej blog mnie całkiem dobił. Robi wielką krzywdę innym początkującym w tym temacie. Pewnie powiesz ale ona chce uczulić świat. Hmmm a kto do cholery zdrowy szuka sobie informacji o chorych na SM? Jeśli szukać informacji o SM to tylko na sucho i nie historii ludzi ale wyników badań, nowych metod leczenia, konkretnych danych. Najlepiej w początkowej fazie w ogóle powstrzymać się od szukania i oprzeć się na informacjach od DOBREGO lekarza. Powtarzam DOBREGO od SM. Jeżeli już musisz wiedzieć co w internecie piszczy to poproś kogoś bliskiego aby na sucho przejrzał co się dzieje i Ci zreferował. Naprawdę internret potrafi zrobić straszne rzeczy w sytuacji wrażliwej psychiki w ciezkim czasie. Dlatego jeśli ta strona jest jedną z pierwszych to PRZESTRZEGAM. Nie szukaj dalej. Oswój się z sytuacją. Będziesz silniejsza/y to wtedy podejdź dalikatnie i merytorycznie, bez emocji do teamtu. Czy mówić o swoim SM? Od lekarza prowadzącego dostałem radę żey się zgłosił do stowarzyszenia młodych z SM, że oni sobie razem jeżdża na wyjazdy, spotykają się i w ogóle jest fajnie. Czyli mam się identyfikować z moją dolegliwością, słuchać lamentów o SM, jeździć na wycieczki inwalidów i czekać na straszny koniec. Jedna rzecz jak czujesz się chory to będziesz chory. Dlatego olewam takie stowarzyszenia boj a spotykam się ze zdrowymi, zyję jak zdrowy normalny człowiek i wyjeżdzam z moimi znajomymi a nie przyklejam się do rozpaczających na swoim losem ludzi. Wtedyczuję się zdrowy i nie pamiętam o SM. Sam wybierz. Po co mam mówić o czymś z czym się nie idetyfikuje? Poza tym jest jeszcze jeden problém. Nie licz na karierę, że zatrudni Cię jakaś poważna firma jak masz SM. Brzmi strasznie, jest nie znane i będą na pewno kłopoty. Jak będziesz trąbił na prawo i lewo, że masz SM to nie zostaje Ci zasiłek a lbo praca dla niepełnosprawnych> mimo, że nicCi nie jest. Pani doktor, specjalistak u ktorej byłem opowiadała mi o swoim koledze, który jest chirurgiem. Od pięciu lat ma SM. Bierze Avonex, robi operacje po kilak godzin i normalnie zyje. Inny jej pacjent, biznesmen który non ston lata do USA i robi interesy. Nie ma czasu na myślenie o SM i żyje normalnie. Ja robię karierę, zarabiam i nie mówię o SM. Nie zostawiam żadnyc śladów w papierach na ten temat. JEśli nie ma takiej konieczności to po co gdzieś ma być napisane, że mam SM. Zwłaszcza, że nic m i nie jest. Wybierz sam swój scenariusz. To wszystko zalezy od Ciebie. Rozwijaj się Nie odrzucam opcji, że kiedyś spotka mnie kolejny rzut i kiedyś SM weźmie sobie coś więcej ode mnie. Dlatego rozwijam się, uczę, pnę do góry. Trzeba pamiętać, że super wykształconą osobę, doskonałego specjalistę w danej dziedzinie, ociezko zastąpić i zepchnać w cień. Takiemi komuś wybacza się wiele i czasem pewne problémy, nieobecnosć, zwolnienia uchodzą płazem. Wszyscy czekają grzecznie i jeszcze płacą dobrze ze pracę. Samo rozwój to najlepsze zabezpiecznie dla mnie i dla Ciebie. Dlatego nie ma co czekać, czas zapisac się na podyplówkę, języki. Nie marnuj czasu. Korzystaj z życia Wielu z nas myśli, że dożyje 100 lat i na wszystko ma czas. Błąd. My już wiemy, że tak prawdopodnobnie nie będzie. Jesteśmy do przodu. Wiemy, że trzeba korzystać. Dlatego nie odkładaj na za 15 lat planów na zobaczenie czegoś, doświadczenie różnych rzeczy, przełamuj swoje lęki, korzystaj z doznań. Nurkuj, skacz na spadochronie, zwiedzaj, rób rzezy, które gdzies chowałaś/eś na odległe że można wszystko stracić ale wspomnień i doświadczeń nikt Ci nie zabierze. Dbaj o swoją psychikę To jest najważniejsze w naszym przypadku.

blogi ludzi chorych na sm